Tu experiencia

¿Te han diagnosticado Hidrocefalia o a alguien cercano a ti? Seguro que estás preocupad@, o inquiet@ cuando menos. Que sepas que hay mucha gente por ahí que lee páginas y blogs como éste. Seguro que, sin darte cuenta, ayudarás a otros contando tu experiencia. Anímate y comienza tu andadura virtual. ¿Te atreves comenzando con un "cameo" en mi blog? Si no te atreves pero sientes que necesitas hablar sobre lo que te pasa, contacta conmigo a través de Facebook.

9 comentarios:

  1. Mi hija desde este verano pasado tiene una valvula programable, sabe si los arcos de seguridad de los aeropuertos u organismos oficiales pueden afectar a la valvula.

    Gracias.

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    1. Hola Anónimo, Al igual que le comentaba a Noelia (más abajo), considero que el neurocirujano es el mejor que puede hablar de esto porque es el que conoce la válvula que lleva puesta tu hija. A mí en su día me recomendaron no pasar por los arcos, quiero entender que por el tipo de válvula que llevo. Si uno puede evitarlo con algún tipo de tarjeta o credencial que explique el dispositivo que tiene y que hace que no pueda pasar por los arcos, pues para qué arriesgarse a un desajuste. Algo así como el que tiene un marcapasos. No obstante, hay válvulas preparadas para soportar campos magnéticos mucho más potentes como se ve en el estudio en el que se exponían válvulas a campos generados por resonancia magnética.
      Un saludo,

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    2. Hola, las válvulas programables en principio no se desprograman por el arco detector, a no ser que éste esté al límite de su potencia para detectar, pero esto no suele darse nunca ya que sino pitaria hasta un botón de pantalón de chatarra.

      En general como dice Eduardo las válvulas están preparadas para ello, y no tiene q tener problemas con ello.

      Un saludo!

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  2. Hola soy Noelia,
    Mamá de un chico de 19 años con arnold chiari tipo 1.5 he intervenido con dos craneotomías y hace cosa de un mes con una válvula intracraneal.
    Gracias por tu blog, lo he encontrado muy útil y él también, quería saber qué tal con lo de los aviones, y si cuando viajas llevas tu tarjeta de la válvula por si acaso?
    Gracias

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    1. Hola Noelia,
      Te debo aconsejar que sea el neurocirujano el que indique qué hacer en este caso. Si se trata de una válvula de presión fija, en principio entiendo que no tiene por qué afectar. Si se trata de una válvula ajustable, por lo que he podido ver en algún manual de válvula de este tipo suelen estar preparadas para soportar campos magnéticos como esos.
      Ahora bien, dicho esto yo no paso por ellos porque así me lo indicaron en su día, así que si lo puede evitar, que lo evite. Teniendo una tarjeta de identificación de la válvula (cosa que yo no tengo), supongo que resultará más fácil evitar pasar por los arcos. Te cachean e incluso te pasan un detector manual por el cuerpo evitando la cabeza, pero nada más.
      Cuéntame cuando volváis del viaje...
      Un saludo.

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  3. Hola
    Buenas, soy la mamá de un chico de 19 años intervenido 2 veces de craneotomía por un arnold chiari tipo 1.5, y ahora hace un mes le han colocado una válvula intracraneal, me ha gustado mucho tu blog y de mucha utilidad.
    Mi pregunta es para el avión y también para si cuando viajas te llevas contigo la tarjeta de identificación de la válvula?
    Gracias por tus consejos

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  4. Hola,
    Yo también sufro hidrocefalia desde mi nacimiento pero no fue tratada hasta los 30 años, He sido operada 5 veces ya que las válvulas no se adaptaban y me daban problema, como acúfenos, perdida de audición, ectc.. Hace 1 semana que he salido del hospital y esta vez me han puesto una válvula programable. Me podéis dar vuestra opinión sobre estas válvulas.?
    gracias por tu blog, me ha encantado. Por cierto que tal te encuentras tu? como es tu vida ahora que llevas una válvula? gracias
    Un beso muy fuerte

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  5. Hola,
    Me ha encantado saber de ti a través de Facebook y también seguir en contacto contigo, Rebeca.
    Para los que nos puedan leer, yo llevo una válvula programable desde hace 20 años (siendo una seguramente mucho más básica que las actuales), y tengo la suerte de que no me ha causado más problemas desde los primeros años de adaptación a la misma (toco madera...). Pero quería publicar el cameo de Rebeca con respuesta para aclarar que se puede salir adelante. Mucha gente (si no toda) consultará este blog porque ha llegado hasta aquí buscando información relacionada con esto, que le pasa a alguien de su entorno. Tampoco quiero negar que, como en casi todo, habrá diferentes tipos de casos en cuanto a gravedad, enfermedades relacionadas, etc, y banalizar por ello lo que le pueda estar pasando a quien conoce el lector. Sólo quiero animar con esta respuesta a que se pierda el miedo, que todo lo paraliza, y a seguir luchando y peleando para salir adelante.
    Un abrazo.

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  6. Hola! que genial encontrar un blog sobre este tema y con gente con quien compartir mis vivencias desde que tengo esta válvula. Tengo casi 34 años y 10 ya con la válvula programable. Pocos han sido los problemas que he tenido desde que me la pusieron. Sobre los aviones, considero importante lo que comentas Eduardo, contar con una tarjeta que explique lo que tenemos y que sea avalada por un neurocirujano.
    Empecé a buscar foros sobre este tema porque también tengo la duda de los viajes, hare uno de 15 horas y me preocupan los arcos detectores, el jet lag, las alturas, presiones, en fin, la verdad todo. Creo que en realidad no debería preocuparme pero no puedo evitarlo. Por favor, les agradeceré sus comentarios al respecto y quedo a sus órdenes, cualquier cosa en la que pueda apoyarlos será un gusto. Saludos y toda la buena vibra.

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